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8岁女孩每天靠吃伟哥“续命”?妈妈含泪说出真相

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发表于 2019-9-9 09:50:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
“西地那非”也被叫做“伟哥”,是俗称的壮阳药。你能想象吗:一个年仅8岁的小女孩,在她最天真烂漫的年岁,每天却要靠吃这种药续命!
这里要讲的不是电影情节,而是真实的故事。近日,一条《8岁小女孩买伟哥?妈妈含泪说出真相》的短视频在网络热传,触动了很多人的神经。
视频中的小女孩名叫小雅,来自河南省许昌市魏都区郭庄。她怯怯地走到河南郑州的一个大药店,和药剂师说她要买“西地那非”。
一个小女孩竟然说要买“伟哥”?而且一买就是十盒,每盒500元。在场的药剂师和店员错愕之余又很生气,心想哪个家长那么不靠谱,竟让自家的小孩来买这种药。
别人异样的眼光和围观,让小雅感到很不解——“我,是怪物吗?”
6年来,小雅每次出现在买“伟哥”现场,她的父母在大多数时候都会惹来现场的强烈质疑。好心人也会把小雅父母拉到一旁质问:怎么能让自己孩子来买“伟哥”?
小雅妈妈只能一次又一次忍泪解释:“伟哥”是小雅的“救命药”。
这时候,小雅嘴唇的特殊颜色才引起药剂师的注意。他们意识到,小雅可能是肺动脉高压患者——这种病被称为心血管疾病中的“癌”,蓝色是他们嘴唇的标识。而大家所熟知的治疗男性勃起功能障碍的药物“伟哥”(西地那非),恰是治疗肺动脉高压的靶向药之一。



小雅这几年来吃的“伟哥”药盒子装满几个塑料袋子。本报记者张书旗摄
蓝嘴唇女孩的“难言之隐”
有着“蓝嘴唇”的小雅,带来的质疑远不止这些。
因为肺动脉高压患者不能进行高强度运动,更不能劳累,所以小雅出门的时候,大多数时候都是“坐车”——一辆简陋的折叠小拖车。
买完药,小雅熟练地背对着妈妈,坐在小拖车上,被妈妈拖着渐渐走远——她就是这样被妈妈一步步“拖着”慢慢长大。
一些路人甚至邻居因为不知情,纷纷指责小雅妈妈控制欲太强或小雅太娇生惯养,“小孩子都已经8岁了,出门连上下楼梯都靠父母用小拖车捧着走。”
“我不想让别人知道。”小雅“蓝嘴唇”的秘密,学校里知情的老师和同学少之又少,因为小雅倔强地不想让别人用奇怪的眼光看自己,所以她说“只有一个同学知道我的病”。
有一次,体育老师在不了解小雅病情的情况下,让她和其他同学一起绕操场跑,最后小雅只坚持跑了半圈,然后就默默站在原地听着老师的严厉批评。
患病后,不能像正常孩子那样跑动的小雅,喜欢上了画画。她经常带着吸氧机画画,最想画的是爸爸妈妈抱着自己。
去年生日那天,她画了一幅自己的自画像,图上的小雅穿着粉色纱裙,戴着皇冠,蓝色的嘴唇显得鲜艳,甚至是扎眼。末了,她用稚嫩的小手在画纸上写了标题《小公主》。



小雅和她的自画像。画像上她给自己涂上的“蓝色嘴唇”很扎眼。本报记者张书旗摄
噩梦降临:“特发性肺动脉高压”
3岁前的小雅,和别的孩子没有什么不同。她天性活泼,有哥哥疼爱,有父母呵护,有着属于自己的小幸福。小雅的妈妈说,那3年儿女乖巧、夫妻恩爱,是自己生命中最幸福的时光。
“噩梦”是在小雅3岁生日时开始的。她突然开始长达半年的无缘由地不间断发烧,小雅父母四处打听,辗转去到武汉一家医院,专家看了病历又看看孩子,摇摇头安排小雅住院。
在医院里除了一些检查就是抽血化验,小雅父母还纳闷为何不给孩子治疗?“现在才知道不是不治疗,是没有治疗方法。”
他们无意间听到两个医生交流孩子病情的谈话,提到“特发性肺动脉高压”这个病种专用词。
小雅妈妈当时听起来,对这个词很陌生,但又感觉很熟悉。“蓝嘴唇”这个词突然从她脑海中蹦出。那是小雅生病之前的某一天,电视中播出的是《中国梦想秀》,那是小雅妈妈第一次听说“肺高压”这个词,第一次知道有“蓝嘴唇”这么一群人……
记得看电视节目的时候,小雅妈妈哭得稀里哗啦,没想到后来这种病就发生在她自己的女儿身上。
后来经过多方证实,小雅得的病确实就是特发性肺动脉高压。患者通常多数是青壮年人,外表健全却行动受限,每走一步路都无比艰难;他们因长期缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿,嘴唇乌紫,因此又被称为“蓝嘴唇”。
这种病被医生喻为“心血管癌症”,患病率才万分之一,目前尚无法治愈,仅能基础治疗,大部分人活不过3年……
“我愿意用我的肺换给她,我跪着和医生说我愿意,但是小雅这么小的孩子她装不上,还会有排异。”作为一个普通的母亲,小雅妈妈也曾想过“以命换命”,但儿童器官移植技术的不成熟让她不得不打消了这个念头。
“攒够一万块钱再去做一次检查”
祸不单行,就在那时候,小雅的父母双双下岗,一家人失去了经济来源。“那时觉得时间已经停止在那里,脑子里一片空白,不知道自己要做什么,就那样不分白天黑夜地围着病床转,转着、哭着……临病床的阿姨善意地提醒我,不要哭瞎了眼。”
在身边家人好友的劝说下,小雅父母终于振作起来,放下情绪的包袱,努力寻找给小雅治病的途径。
为了给小雅治病,她现在起早贪黑打4份工,小雅父亲在朋友的轮胎店里合伙帮忙,就连早已过了退休年纪的公公婆婆,都重新出来打工。“孩子得病以后,我和老公就再也没吵过架了。”
后来,有了亲戚朋友甚至网络公益平台上陌生网友的筹款,他们辗转来到北京,找到了知名专家。对于这个因病魔而濒临绝望的家庭来说,医生这一群体扮演着至关重要的作用。
虽然医生不止一次给小雅妈妈强调:“你现在的任务就是挣钱!”但北京阜外心血管医院的医生却总是想尽一切办法为小雅一家提供“最具性价比”的治疗方案。
即使这样,每3个月一次的复检,一年一次的导管检查,每次检查的费用都要1万块钱起步,这让小雅一家不堪重负。“我们不能规律地3个月去做检查,只有等我们什么时候攒够1万块钱了,才能带着小雅去医院检查一次。”
医生考虑到肺高压患者这个群体的高负担,特意为此拉了随访群,方便病友们在群里咨询病症。“有一次一个病友深更半夜在群里着急提问,医生很快就给了回复,我们都很意外。”
病友群里的互相支持鼓励,也是小雅妈妈的一大慰藉来源。“我身上穿的衣服,还有小雅的裙子和很多玩具,都是群里的病友捐赠给我们的。”无支撑的两轮滑板车,小雅如今已能掌控自如,借助这样的工具,她出行方便很多,也让妈妈省力不少。



买完药,小雅妈妈用手拉车拖着小雅离开。杨奇摄
一块做好事,就像一个圆
做好事就像一个圆。看似受助者的小雅一家,有时候也是善意的传播者。
小雅确诊后不久,不堪重负的小雅母亲曾通过网络平台筹款,那些素未谋面的网友们竟然给小雅筹集了一笔6万元的捐款,这笔钱支撑小雅幸运地度过了一段难熬且危险的治疗期。
但就是这样一件在普通人看来稀松平常甚至理所应当的事儿,却让小雅妈妈“耿耿于怀”了很久。“拿了社会上好心人的钱,我和孩子他爸一直心里过意不去。”
小雅的父亲不知道是哪位网友帮助了自己,便在那段时间里,摆摊帮路人补轮胎。每次补完轮胎后,小雅父亲都拒收费用,受助的路人们也都纳闷这个人为何免费补胎。
小雅父母相信:只要和曾经帮助过我们的好心人“一块做好事”,就会形成一个互相帮助的闭环,让做好事画成一个圆。
大部分肺动脉高压病人需要终生治疗、长期吃药,但是终生治疗也带来了沉重的医疗费用负担,相关药物价格非常昂贵。例如,治疗肺动脉高压的药物“波生坦”要2万多一盒,患者一个月就需一盒。“一些新上市的药物仍然非常昂贵,有的一盒近3万元,而可用于救命的皮下注射药物一支9900多元,一个月需用两三支。”给小雅看病的北京阜外医院医生介绍。
“伟哥”(西地那非),其实就是治疗肺动脉高压的靶向药之一,但也只是适用于肺动脉高压早期。
小雅的房间床头上放着整整一袋子吃过的“伟哥”药盒子,小雅妈妈展示厚厚一摞的药费单,可以铺满长约两米的整整一床,患病以来仅吃药就花了40多万元。
《新华每日电讯》记者采访当天早上,河南省公布了最新一期的医保名录,小雅妈妈心心念念的治疗肺动脉高压的“救命药物”还是没能被纳入医保,“我真的真的好希望(治疗的药品)能早点进医保,她还那么小,她还没有好好感受这个世界……”还没说完,小雅妈妈眼泪已夺眶而出。




(来源:新华每日电讯)

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